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ELA : "Mets tes baskets et bats la maladie"Lutter contre les leucodystrophies avec ELA
« Mets tes baskets et bats la maladie »

L’association européenne contre les leucodystrophies (ELA), parrainée par Zinédine Zidane, et soutenue par le ministère de l’éducation nationale,  célèbre cette année ses 25 ans d’existence et de combat contre ces maladies génétiques.

Comme chaque année, elle lance la campagne nationale « Mets tes baskets et bats la maladie » pour sensibiliser la jeunesse à la maladie, au handicap et récolter les fonds nécessaires pour soutenir ses missions de développement de la recherche et d’accompagnement des familles touchées par une leucodystrophie. Depuis la mise en place de cette campagne en 1994, 4,6 millions d’élèves se sont impliqués et ont permis de réunir la moitié des sommes engagées par ELA pour accomplir ses missions.

 

Semaine nationale ELA du 16 au 21 octobre 2017

Le lundi 16 octobre, la dictée d'ELA
Cette dictée n’est pas tant un concours d’orthographe qu’un moment d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap. Pour cette14ème édition, Leïla Slimani, Prix Goncourt 2016, s’est prêtée au jeu.

Après la dictée, « Mets tes baskets et bats la maladie » !
Au cours de la semaine nationale de mobilisation, les élèves passent à l'action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif (cross, tournoi,…), durant lequel les jeunes scolaires prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s'en servir. Au préalable, ils recherchent parmi leur entourage des personnes qui acceptent de récompenser leur effort sportif au profit d’ELA en effectuant un don ou une promesse de don grâce aux supports fournis par l’Association. Tous les établissements peuvent s’inscrire, y compris ceux qui n’ont pas participé à la Dictée d’ELA.

Les établissements scolaires peuvent également organiser l’opération « Mets tes baskets… » à un autre moment de l'année scolaire.

À la fin de l’année scolaire, le prix ambassadeur ELA
Cette récompense salue l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque école ou établissement s’étant mobilisé(e) pour ELA, désigne son ambassadeur, c’est-à-dire l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Cet ambassadeur reçoit un prix, symbole de son engagement.

Depuis ses débuts, la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » a permis de collecter plus de 28 millions d’euros, ce qui représente près de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche médicale et à l’accompagnement des familles.


Informations et inscription

 

Que sont les leucodystrophies ?

Les leucodystrophies sont des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière). Lorsque cette gaine est abîmée, le courant ne passe plus et les messages nerveux sont interrompus : perte des mouvements et de l'équilibre, perte de la vision et de l'ouïe, perte de la parole et de la mémoire ; les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de ces terribles maladies (20 à 40 en Europe). Aider la recherche est une priorité. En effet, plusieurs essais thérapeutiques concernant des enfants atteints de leucodystrophies sont en cours et l'espoir des familles n'a jamais été aussi fondé.

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© Direction des services départementaux de l'éducation nationale du Val-de-Marne - mise à jour 07/09/2017

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